Chi siamo

L ’Associazione Ragazzi con Affezioni Reumatiche d’Abruzzo denominata A.R.A.R.A. si costituisce nel 1993 per volontà di alcuni genitori di ragazzi affetti da artrite reumatoide giovanile (oggi AIG).
La necessità di una associazione di genitori è derivata dalle difficoltà di fronte a cui si sono trovate le famiglie abruzzesi interessate dal problema. Innanzitutto vi è una scarsa conoscenza della malattia che nelle forme più gravi provoca invalidità permanente ed una mancanza nella regione Abruzzo di centri specializzati nella diagnosi precoce e nella terapia dell’artrite giovanile e di altre patologie affini. Per molti anni, le famiglie interessate dal problema sono state costrette ad indirizzarsi verso centri specializzati localizzati soprattutto nel Nord dell’Italia.


L’Associazione ARARA, con sede in Chieti presso la Clinica Pediatrica Universitaria, ha voluto creare un punto di riferimento, per le persone interessate a questo tipo di malattia per il Centro e il Sud d’Italia. Lo scopo principale dell’ARARA è quello di garantire la diagnosi precoce e di migliorare l’assistenza dei piccoli pazienti affetti da malattie reumatologiche. Tutto ciò attraverso la formazione di medici specialisti nel settore e di un servizio di assistenza continuo per i bambini e le famiglie interessate dal problema.
Dal momento della sua costituzione, l’Associazione ha operato con impegno costante e crescente soprattutto in considerazione del gran numero di casi di cui si è avuta conoscenza attraverso sondaggi effettuati presso i medici pediatri di famiglia.   

         
L’ARARA ha collaborato alla realizzazione del primo Convegno Regionale tenutosi a Chieti il 10 Giugno 1995 al quale hanno partecipato medici esperti del settore provenienti dal Nord dell’Italia.
L’obiettivo di realizzare un Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica è stato raggiunto con l’emanazione della L.R. n° 142 del 17 dicembre 1997 (pubblicata sul BURA n° 21 del 29/12/1997) avente per oggetto “Istituzione del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica", composta di n° 4 articoli, di cui il primo stabilisce l’istituzione e la sede, cioè Chieti presso la Clinica Pediatrica Universitaria, ed il terzo in cui è stabilito che la Regione riconosce, nel contesto della L.R. sul volontariato, l’apporto delle Associazioni nel campo specifico, favorendone la costituzione, il coordinamento e la promozione per l’attività, stabilendo altresì che le ASL, per realizzare le finalità di cui alla L.R. 142/97, si avvalgono della collaborazione di dette Associazioni nella forma e nei limiti previsti dalla L.R. n° 32/1997.
Dopo l’emanazione della Legge Regionale, al fine di continuare l’azione intrapresa dall’Associazione per la definitiva apertura del Centro Regionale, è stato organizzato un nuovo convegno dal titolo “Aggiornamenti in reumatologia pediatrica“ che si è svolto presso la sala convegni dell’Ospedale S. Spirito di Pescara, con la partecipazione sempre di illustri esperti di malattie reumatologiche giovanili e di medici abruzzesi.


Un obiettivo importante dell’ARARA è stato raggiunto il 1 marzo 2003 con l’attivazione, presso la Clinica Pediatrica di Chieti, del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica presso il quale afferiscono ad oggi bambini provenienti non solo dall’Abruzzo, ma da molte altre regioni del Centro - Sud Italia. Grazie all’impegno dell’Associazione, sono state realizzate due stanze: una per le visite specialistiche, l’altra dedicata ai ricoveri in Day Hospital dotata di televisore per rendere le ore di terapia più piacevoli. Attualmente perseguiamo lo scopo di impiegare nel Centro ulteriori figure sanitarie, quali fisioterapisti e psicologi, e di realizzare altre strutture quali palestra e piscina.


Numerose altre iniziative sono state finora sostenute e realizzate dall’ARARA. Tra queste:
1) borse di studio a medici specializzandi e finanziamenti a congressi e corsi di aggiornamento per la Reumatologia Pediatrica;
2) donazioni di kit di ricerca per lo studio di farmaci specifici in Reumatologia Pediatrica;
3) un frigorifero e un computer completo donati al Centro;
4) la Festa di Natale dell’ARARA, giunta alla 3° edizione;
5) la lotteria di beneficienza sponsorizzata dal Comune di Spoltore;
6) l’accordo stipulato con “CASA BETANIA” legata all’associazione “LA SORGENTE” per l’utilizzo di un appartamento sito in Chieti da parte delle famiglie provenienti da città lontane nei giorni di visita o di ricovero;
7) è in corso la richiesta per disputare la Partita del cuore con la Nazionale Cantanti e utilizzarne i proventi per un  intervento di protesi ad una nostra associata.


Un altro importante obiettivo dell’Associazione è la realizzazione del progetto “Continuità” rivolto ai ragazzi Over 18. Il progetto intende realizzare una continuità rispetto alla presa in carica e assistenza che i medici, specialisti del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica, già offrono ai ragazzi fin dall’età pediatrica.  
Prossimo impegno è la partecipazione attiva all’organizzazione del Congresso Nazionale di Reumatologia Pediatrica che si terrà a Montesilvano (Pe) nell’ottobre 2009. Tale traguardo è motivo di particolare orgoglio per tutti gli associati ARARA configurandosi come trampolino di lancio per il miglioramento dell’assistenza ai bambini affetti da patologie reumatologiche e la crescita dell’Associazione nella nostra Regione.
Tale crescita è indissolubile dall’impegno di noi associati: la nostra maggiore presenza nelle attività rappresenterà un maggior peso nei confronti delle Istituzioni preposte.